Entidades que atienden a enfermos de parálisis cerebral trasladan a la Reina las dificultades

La Reina Letizia se ha reunido, a través de videoconferencia, con la presidenta de ASPACE, Manuela Muro, la presidenta de ASPACE Madrid, Agustina Borrás y el presidente de la Asociación ‘El Despertar’, Juan Manuel Domínguez, que han informado de las dificultades agravadas de las personas que padecen parálisis cerebral ante el Covid-19, según informa la Casa Real.

Los representantes de las entidades han detallado que, en estos momentos, se encuentran cerrados todos los servicios que ofrecen las entidades de atención a personas con parálisis cerebral, a excepción de los residenciales, y además, en éstos se han cancelado las plazas temporales o de respiro y algunos residentes han optado por regresar al domicilio familiar.

Así, servicios como atención temprana, diagnóstico y valoración, educación, formación de adultos o habilitación y rehabilitación, se encuentran suspendidos lo que impide, denuncian las asociaciones, que puedan ser desarrollados tratamientos esenciales, como fisioterapia respiratoria, logopedia o intervenciones para reforzar el control postural, entre otros, siendo especialmente preocupante en el caso de los usuarios de atención temprana y de aquellos con alteraciones de conducta o afectaciones de salud.

Debido al cierre de los centros, añaden que un alto porcentaje de población con parálisis cerebral ha vuelto a convivir durante el Estado de Alarma con familiares mayores que también son colectivo de riesgo, lo que les hace doblemente vulnerables.

Además, han relatado que los Centros Especiales de Empleo también se están viendo afectados en mayor o menor medida según el tipo de actividad y las características de los trabajadores, muchos de los cuales están dentro del grupo de riesgo y denuncian que existen enormes carencias en cuanto a Equipos de Protección Individual (EPIs), productos para la desinfección y otros materiales de prevención, no solo necesarios para los centros residenciales sino también para las personas con parálisis cerebral que están confinadas y para sus familias.

En los servicios residenciales, además de la falta de EPIs, están surgiendo problemas de carencia de personal si algunos trabajadores deben permanecer en cuarentena o se encuentran de baja, que se está intentando suplir con la participación en la residencia de trabajadores de otros servicios o personal voluntario, como han puesto de manifiesto.

Los interlocutores de la Reina también han puesto énfasis en las dificultades para la sostenibilidad de las entidades ya que los servicios concertados con las Comunidades Autónomas (Centros de Día, Centros Ocupacionales, Residencias) suelen descontar del pago del concierto las plazas por día no ocupadas por lo que su estricta aplicación supondría un enorme perjuicio económico para las entidades.

En relación a servicios no concertados en los que gran parte de la financiación proviene de cuotas de usuarios o de la prestación vinculada al servicio, denuncian que muchas se ven obligadas a la aplicación de ERTEs, mientras que los Centros Especiales de Empleo ven peligrar su viabilidad ante el cierre o reducción de la actividad.

Asimismo, señalan que muchas de las actividades de programas subvencionados han debido cancelarse, con el riesgo de no poder realizarlas antes de la finalización del plazo de ejecución que marca la resolución de la ayuda, además de los gastos ya incurridos.

PROPUESTAS

Por todo ello, ASPACE pide el reconocimiento de las personas con parálisis cerebral y pluridiscapacidad como colectivo de alto riesgo, elsuministro de forma urgente a los centros residenciales de EPIs y material de desinfección, la implantación de protocolos de actuación en caso de contagio y la garantía en todo momento el derecho a la vida al tratarse de un colectivo especialmente vulnerable.

Asimismo, reclaman la creación de una bolsa de trabajadores del ámbito social, en cada comunidad y provincia, en contacto con los colegios profesionales, para la eventual sustitución de profesionales en situación de cuarentena u hospitalización y promover campañas de voluntariado social; la generación de mecanismos de apoyo a los Centros Especiales de Empleo y a las personas con discapacidad que trabajan en ellos; o la atención especializada y seguimiento exhaustivo, tanto a nivel sanitario como a nivel social a las familias con edades avanzadas que, debido al cierre de los centros, deben ocuparse de personas con parálisis cerebral en la vivienda familiar.

Por último, piden ampliar las prestaciones transitorias aprobadas por la Seguridad Social, asegurar la accesibilidad de los espacios utilizados como espacios sanitarios alternativos, preparar la reapertura de los servicios no residenciales para este colectivo y potenciar los servicios de atención en el domicilio, mantener íntegro del importe de los conciertos, sin que se apliquen reducciones por la no utilización de plazas como consecuencia del cierre de los centros y servicios y dotar de financiación para desarrollar servicios de atención domiciliaria que antes no existían.

La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad causada por una lesión en el cerebro producida antes de que su desarrollo y maduración sean completos, que afecta a 1 de cada 500 personas, y es la causa más frecuente de discapacidad física en menores. En el mundo hay 17 millones de personas con parálisis cerebral y en España viven 120.000. Las entidades integradas en Confederación ASPACE cuentan con 20.700 personas asociadas, 5.300 profesionales y cerca de 1.700 voluntarios en 85 entidades y en 230 centros de atención directa.