Un grupo de investigadores de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y del centro tecnológico Eurecat han diseñado una base de datos de pacientes de enfermedades raras que también incluye datos psicológicos y sociales.
En un comunicado este miércoles, la investigadora principal, Laia Subirats, ha explicado que la herramienta busca «tener una mayor comprensión del paciente y extraer nuevos datos sobre la interacción que tiene con la enfermedad».
La base de datos integrará la información médica y datos extraídos de factores ambientales, geográficos, de relaciones sociales, psicológicos, los intereses del paciente y sus opiniones en Twitter.
Para la investigación, los científicos han obtenido datos de 25 pacientes de las asociaciones de pacientes de enfermedades raras de España y de Irán, para incluir testimonios de territorios distintos y con sistemas sanitarios diferentes.
El profesor e investigador de la UOC Jordi Conesa ha destacado que esta herramienta, llamada ontología, permite «tener más en cuenta el entorno, así como otros factores que pueden impactar en la calidad y la intensidad de tratamientos potenciales» del paciente.
A su vez, el psicólogo e investigador Manuel Armayones se ha felicitado por el uso de datos procedentes de las asociaciones de pacientes, a su juicio, «el recurso menos utilizado del sistema sanitario».
