viernes, 26 febrero 2021 09:59

Sólo el 34% de pacientes ELA sobrevive a los 4 años del diagnóstico

En España hay actualmente 3.717 personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sólo el 34 por ciento de los pacientes sobrevive a los cuatro años de recibir el diagnóstico, según se desprende del informe del ‘Observatorio de la ELA 2019’, elaborado por la Fundación Luzón y que ha sido presentado este miércoles en el Senado.

Andalucía y Madrid son las comunidades que albergan el 44 por ciento del total de pacientes en España, si bien la directora de la Fundación Luzón, May Escobar, ha informado de que en el caso de la región madrileña la gran cantidad de afectados que tiene se debe en gran medida a que habitualmente recibe y atiende a pacientes de comunidades próximas.

De total de los 3.717 pacientes diagnosticados de ELA, el trabajo ha puesto de manifiesto que el 52 por ciento son hombres y el 48 por ciento son mujeres, y que en el 82 por ciento de los casos el inicio de la enfermedad es espinal, en el 16 por ciento bulbar y en el dos por ciento no está determinado.

La ELA se encuentra estrechamente relacionada con otra patología neurodegenerativa, la demencia frontotemporal. Esta tipología de demencia afecta a los lóbulos frontal y temporal del cerebro, siendo las áreas que generalmente se encuentran asociadas con la personalidad, la conducta y el lenguaje. En este sentido, y respecto a la afectación frontotemporal, el informe muestra que sólo 8 de las 17 comunidades han reportado datos, resultando que en el 13 por ciento de estos pacientes se registra afectación frontotemporal.

Además, según los datos proporcionados por once comunidades autónomas, al 95 por ciento de los pacientes se les administra ‘Riluzole’, un derivado del benzotiazol que actúa a nivel del sistema neurológico, evitando la excesiva activación de las neuronas motoras por el efecto aumentado de un neurotransmisor, el glutamato, permitiendo así, frenar o ralentizar la progresión de la enfermedad.

Del mismo modo, y según los datos facilitados por 12 de las 17 autonomías, al 24 por ciento de los pacientes con ELA se le ha practicado la gastrostomía con el objetivo de mejorar la función del sistema digestivo y, por tanto, su calidad de vida. En cuanto al uso de ventilación mecánica no invasiva, el trabajo ha evidenciado que el 48 por ciento de los pacientes la ha recibido, pero sólo el 12 por ciento se ha sometido a ventilación mecánica invasiva.

PROGRAMAS DE APOYO DIRIGIDOS A LOS CUIDADORES

Por otro lado, el estudio ha mostrado que el 29 por ciento de las comunidades autónomas disponen de programas de apoyo a las personas que cuidan de pacientes de ELA y el 12 por ciento los están elaborando, si bien el 94 por ciento cuenta con equipos multidisciplinares que atienden en régimen de cita y espacio único a los afectados.

En total se han identificado un total de 102 dispositivos focalizados en la atención al paciente con ELA, lo que supone un aumento de 10 dispositivos respecto a los 92 identificados en el 2018. Asimismo, en 2019 se ha producido un crecimiento considerable de Unidades de ELA, siendo los servicios de las consultas monográficas de ELA los más frecuentes en el manejo y atención del paciente con ELA, con un total de 33 dispositivos respectivamente.

De mismo modo, el informe ha arrojado que el 47 por ciento de las comunidades autónomas han desarrollado guías asistenciales específicas para la ELA, el 29 por ciento las está creando y el 24 por ciento no ha empezado aún ninguna iniciativa al respecto. Ahora bien, en el año 2019, el 70 por ciento de las comunidades contaban con planes de atención individualizada para los pacientes con ELA, y Aragón, Comunidad Valenciana y Extremadura se encuentran en elaboración y desarrollo de estos contenidos.

Respecto a la atención psicológica prestada a estos pacientes, lo hacen Andalucía, Asturias, Canarias, Castilla-La Mancha, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Galicia, Murcia, Navarra y País Vasco; mientras que el 88 por ciento garantizan la atención neurológica en un plazo inferior a dos meses tras la derivación desde Atención Primaria.

Del mismo modo, todas las comunidades, excepto Canarias, garantizan los servicios de cuidados paliativos en los domicilios. Además, sólo el 35 por ciento de las comunidades garantizan los servicios de fisioterapia domiciliaria en el abordaje de los pacientes con ELA, y el 76 por ciento la hospitalización domiciliaria.

537 PROFESIONALES INVOLUCRADOS EN LOS EQUIPOS DE ATENCIÓN A LA ELA

El informe de la Fundación Luzón ha puesto también de manifiesto que en 2019 se han contabilizado un total de 537 profesionales involucrados en los equipos de atención a los pacientes con ELA, especialmente neumólogos, neurólogos y endocrinos y nutricionistas.

Además, en dicho año tres comunidades autónomas más que en 2018 habían implementado protocolos de coordinación entre los servicios sanitarios y los servicios sociales, siendo ya el 30 por ciento las disponen de estos protocolos. Sin embargo, sólo Asturias, Cantabria y Cataluña disponían de protocolos de cesión de dispositivos.

En el trabajo se analiza también el papel de las entidades no lucrativas, financiadas al 38 por ciento por los eventos que organizan, y se muestra que en 2019 ya había 4.028 personas asociadas a alguna de ellas y 4.348 se habían beneficiado de los servicios que prestan, entre los cuales destaca la fisioterapia y la formación, aunque también la psicología y el trabajo social.

“El informe hace una radiografía de la situación actual de la ELA en España y supone un ejemplo de cómo la sociedad civil se involucra y participa en la estrategia de implicarnos a las instituciones en la mejora de la vida de los pacientes y de sus cuidadores”, ha detallado durante la presentación del estudio la presidenta del Senado, María Pilar Llop Cuenca.

Finalmente, y respecto a la situación de la investigación en la ELA, actualmente hay 30 grupos, con un total de 266 profesionales, que están investigando sobre la enfermedad. El 40 por ciento de ellos tiene actividad asistencial e investigadora y el 67 por ciento trabajan en colaboraciones amparadas bajo una estructura de investigación en red.

En 2019, se ha aprobado la puesta en marcha de tres nuevos ensayos clínicos, uno de ellos de ámbito nacional y los otros dos de ámbito internacional. Los centros participantes incluyeron hospitales de Bilbao, Barcelona, Córdoba y Valencia.