Zaragoza se sumará este lunes, 15 de noviembre, a los actos que se realizaran por todo el país para dar visibilidad a las Enfermedades Neuromusculares, a quienes las padecen y sus familias. Varios edificios de la ciudad se iluminarán de color verde en la tarde noche de esta jornada.
Lo harán el Palacio de la Aljafería, sede de las Cortes de Aragón, la sede de la Fundación Ibercaja, el Centro de Arte y Tecnología ETOPIA y las fuentes de la Hispanidad en la Plaza del Pilar, el monumento a ‘Los Mártires’ de la Plaza de España, la fuente de la Plaza Aragón y las del Parque Grande José Antonio Labordeta –‘Entrada’, ‘Rectangular’, ‘Elíptica’ y ‘El Batallador’–, en el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.
Además, el presidente de las Cortes de Aragón, Javier Sada, recibirá representantes de la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares para conocer de primera mano las diferentes reivindicaciones del colectivo y se le hará entrega de un manifiesto.
Paralelamente, y durante todo el mes de noviembre, el movimiento ASEM lleva a cabo la campaña ‘Capaces15N’, con el objetivo de fomentar la inclusión social del colectivo y visibilizar las más de 150 patologías neuromusculares existentes, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular.
Se dará difusión a la campaña en las redes sociales, con el hashtag #Capaces15N, y se invitará a todo aquel que quiera a sumarse a la misma. Para eso, solo deben realizarse un selfie, utilizando un filtro o marco que se desarrollará para la campaña.
El fin es concienciar a la sociedad para que comprenda que «vivir con una enfermedad neuromuscular no te hace ser diferente, sino igual de capaz que cualquier otra persona para poder desarrollar tu vida en igualdad de condiciones, viajar, tener una familia o un trabajo», ha esgrimido la presidenta de ASEM Aragón, Cristina Fuster.
Asimismo, ha defendido que las personas con enfermedad neuromuscular necesitan ahora más que nunca «compromiso político y social para poder demostrar que seguimos siendo capaces, después de una época de pandemia en la que nuestros derechos y nuestras necesidades han quedado en segundo plano».
PRINCIPALES REIVINDICACIONES
Dentro de esta campaña, se han presentado una serie de reivindicaciones que tienen que ver con los derechos de las personas con esta enfermedad y sus familias. Así, por ejemplo, reclaman que las terapias rehabilitadoras estén incluidas dentro del Sistema Nacional de Salud para que los pacientes con enfermedades neuromusculares puedan acceder a ellas de manera integral y continuada en todas las comunidades autónomas.
También abogan por fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, que suman más de 150, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, si bien más del 50% lo hacen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por una enfermedad neuromuscular en toda España.
