Este fin de semana, diversos eventos han arrojado luz sobre una de las enfermedades más devastadoras y menos comprendidas de nuestro tiempo: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Estos actos no solo buscaron visibilizar la cruda realidad de quienes la padecen y sus familias, sino también resaltar la urgencia de brindarles el apoyo que tanto necesitan.
Sin embargo, la lucha contra la ELA en España no se libra únicamente en el ámbito de la concienciación y la investigación; se ha convertido, lamentablemente, en un nuevo campo de batalla política, con reproches cruzados entre los dos grandes partidos nacionales, PP y PSOE, mientras los enfermos y sus seres queridos aguardan la aplicación de una Ley que parece no llegar a su pleno cumplimiento.
La situación es apremiante. Los pacientes de ELA no solo se enfrentan a una progresión implacable de la enfermedad, que deteriora progresivamente sus capacidades motoras, sino también a una carga económica abrumadora. Los costes asociados a la ELA son estratosféricos, desde la adaptación del hogar y los equipos de soporte vital, hasta la atención médica especializada y los cuidados paliativos, llevando a muchas familias a una situación de precariedad.
EL PP REMARCA EL NO CUMPLIMIENTO DE UNA LEY APROBADA
En el marco de la VI edición de los Premios Merca2 y los Premios Marqués de Oliva, la urgencia de la situación fue palpable. El alcalde de Madrid, José Luis Martínez Almeida, no titubeó al calificar de «impresentable» el retraso en la implementación de la Ley ELA. «Ya es impresentable que habiendo sido aprobada esa ley todavía no tengan los enfermos los fondos suficientes a su disposición para tener una vida digna dentro de las dificilísimas condiciones que tienen», sentenció Almeida, poniendo el foco en la paradoja de una ley aprobada que no se traduce en soluciones tangibles para los afectados.
Por su parte, en el mismo acto Alberto Núñez Feijóo, presidente del Partido Popular, entregó el Premio a la Acción Social de la Fundación Marqués de Oliva a Jaime Lafita, presidente de la Asociación DalecandELA. Esta entidad, sin ánimo de lucro, se ha convertido en un faro de esperanza y visibilidad para los enfermos de ELA y sus allegados. El propio Lafita, que convive con la enfermedad, es un ejemplo de resiliencia y compromiso, dignificando y visibilizando la ELA con su incansable labor.
Antes de la entrega del galardón, Feijóo enfatizó la importancia del acto: «Es un honor y además es una explicitación de un compromiso que es cumplir una ley, que es la Ley para los enfermos de ELA, que llevamos aprobada desde hace más de ocho meses y que lamentablemente el Gobierno no ha implementado.
El líder popular vinculó el premio no solo al reconocimiento de la determinación de Lafita, sino también a un compromiso más amplio con todo el colectivo de cumplir la ley. «Por lo tanto, este premio significa primero el reconocimiento a la determinación del premiado y segundo el compromiso con todo el colectivo de cumplir la ley. Es un honor que agradezco mucho a la organización de este acto que me ha dado la oportunidad de acreditar que en política hay que cumplir la palabra», añadió Feijóo, en un claro mensaje dirigido al Ejecutivo central.
RESPUESTA SOCIALISTA
La réplica del PSOE no se hizo esperar. En el mismo evento, Óscar López, ministro para la Transformación Digital y de la Función Pública, respondió a las acusaciones mientras entregaba un galardón a su compañero de partido, Adrián Barbón, presidente del Principado de Asturias.
Frente a la misma pregunta formulada a Feijóo, el ministro socialista optó por desviar el foco hacia la defensa de la Sanidad Pública. López afirmó que «él y su partido siempre apoyarán a la Sanidad Pública, una de las verdaderas joyas de la corona del país». Además, remarcó la importancia de proteger entre todos «nuestra Sanidad», utilizando ejemplos como el liderazgo de España en vacunación tras la pandemia y su posición como el país con más donantes de órganos del mundo.
«Para España debe ser un orgullo ser líder en vacunación tras la pandemia o ser el país con más donantes de órganos del mundo, una de las mejores cosas que tenemos en nuestro país. Por este motivo, los socialistas hacemos un llamamiento a la defensa de la Sanidad Pública como un deber», concluyó López, sin abordar directamente las demandas de financiación para la ley ELA.
La situación pone de manifiesto una brecha preocupante entre las promesas políticas y la cruda realidad de quienes luchan contra la ELA. Mientras los partidos se enzarzan en un debate que muchos consideran ajeno a las necesidades inmediatas de los enfermos, estos y sus familias siguen esperando que la ley, tan anhelada y necesaria, deje de ser un mero documento para convertirse en una realidad que les brinde la dignidad y el apoyo que merecen. La pregunta que queda en el aire es cuándo la política dejará de ser un obstáculo para la aplicación de soluciones reales en la vida de los ciudadanos más vulnerables.
