Mientras la ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Elma Saiz, se enfrenta a una tormenta política por la gestión del traslado de menores migrantes desde las Islas Canarias, un drama silencioso y crudo se gesta a su alrededor. Se trata del calvario de miles de familias de menores con enfermedades graves, que denuncian un «abandono» sistemático por parte de la Seguridad Social y, en particular, de las mutuas colaboradoras que gestionan la ayuda económica a la que tienen derecho. La situación, descrita como una «sangría» por los afectados, pone en evidencia una burocracia deshumanizada que está dejando a su suerte a los más vulnerables.

La voz de la denuncia la pone Ainhoa Urones, vicepresidenta de ASFACUME, la asociación que agrupa a las familias con hijos que sufren patologías graves. En un contundente testimonio, Urones describe una realidad paralela a los grandes titulares de la política, una donde las familias se sienten abandonadas y castigadas por un sistema que, en teoría, debería protegerlas.

El epicentro de la polémica es la prestación CUME (Cuidado de Menores con Enfermedades Graves), un derecho regulado por el Real Decreto 1148/2011 que permite a los progenitores reducir su jornada laboral para dedicarse al cuidado de sus hijos, recibiendo una compensación económica de la Seguridad Social. Sin embargo, la realidad, según Urones y el colectivo de familias, es que el sistema está siendo manipulado por las mutuas.

Estas entidades, encargadas de gestionar el dinero público, están poniendo en «tela de juicio» los certificados médicos de especialistas de la sanidad pública, exigiendo informes adicionales imposibles de conseguir en los plazos que establecen unilateralmente. «El médico de la mutua considera, y pone en tela de juicio, lo que está certificando ese médico especialista», denuncia Urones. La vicepresidenta de ASFACUME señala a tres mutuas en particular por «abusos sistemáticos», siendo Umivale la que encabeza la lista, a la que acusa de «llevarse la palma en abusos».

La estrategia es siempre la misma. La mutua exige informes médicos adicionales con un plazo de tan solo diez días. Si la familia no cumple, la prestación es extinguida de manera fulminante. Ainhoa Urones lamenta la impotencia de estas familias: «No tengo forma de acceder a un médico especialista y exigirle que en diez días me entregue un informe detallado». El Real Decreto no establece un plazo tan corto, lo que demuestra una actuación «unilateral» por parte de las mutuas, que ignoran incluso los informes que las familias consiguen aportar, priorizando la opinión de sus propios facultativos.

EL MINISTERIO DE INCLUSIÓN OLVIDA A LAS FAMILIAS CUME

El calvario de las familias no se limita a las mutuas. Tras nueve meses de espera y múltiples intentos, el colectivo ASFACUME consiguió una reunión con la directora general de Ordenación de la Seguridad Social, Marta Morano, y el subdirector, Diego Rodríguez. Pero la cita, lejos de ser una solución, se convirtió en una nueva decepción. Los representantes ministeriales «echaron balones fuera», sugiriendo a los afectados que acudieran al Defensor del Pueblo o a la Inspección de Trabajo, en lugar de asumir la responsabilidad de supervisar y mediar.

La asociación ha comparado la actitud del Ministerio de Inclusión con un «muro de las lamentaciones», un lugar donde dejar las quejas sin que se produzca una acción real. La denuncia se agrava al recordar un oficio emitido en 2022 por la propia Dirección General de Ordenación, en el que se indicaba claramente a las mutuas que no podían pedir informes adicionales ni de escolarización. «Lo dicen claramente y la mutua no hace caso a ordenación. Y ordenación mira para otro lado», enfatiza Urones.

La situación, según la vicepresidenta, es un claro «abuso de poder» y una «vulnerabilidad» en la que progenitores e hijos se ven inmersos, convirtiendo un derecho en un «castigo».

GRAVE AMENAZA DE DESPROTECCIÓN

Ainhoa Urones eleva la gravedad de la situación a un nivel alarmante. Plantea un escenario en el que un progenitor, al ver extinguida su prestación, se ve obligado a volver a trabajar por necesidad económica. «¿Qué hago con mi hijo si le tengo que cuidar?», se pregunta. Y va más allá: «¿De quién es la responsabilidad si le ocurre algo a mi hijo?». La vicepresidenta advierte que, en ese caso, la Fiscalía de Menores podría intervenir, culpando a los padres de no atender a sus hijos, mientras que la verdadera responsabilidad recae en las mutuas y la inacción del gobierno.

Urones asegura que la asociación ha solicitado una reunión con la Fiscalía de Menores para exponer la gravedad de los hechos, ya que «se están vulnerando los derechos de los niños a ser cuidados». Sin embargo, su lucha sigue sin una respuesta efectiva.

La estrategia de las mutuas parece clara: agotar a las familias. Las resoluciones desfavorables obligan a los afectados a iniciar un largo y costoso proceso judicial. «Hago la reclamación previa, 30 días hábiles, ya se convierten en 45. Me vuelven a contestar que no. Y lo único que me queda es judicializar el proceso», explica Urones. Este camino es lento y deja a las familias sin ingresos durante meses o incluso años. Aunque las familias siempre ganan en los tribunales, el proceso tiene un coste cero para las mutuas, ya que en el ámbito laboral no hay condena en costas. Por el contrario, para los padres, implica un gasto en abogados y una larga espera sin cobrar la prestación. «Mientras que a la mutua no le ha supuesto nada, ni se les castiga, ni son condenados en costas», sentencia. «Les sale muy barato judicializar el proceso».

MIEDO Y FRUSTRACIÓN PARA LAS FAMILIAS

La frustración de Ainhoa Urones y las familias se ha vuelto insoportable. Los contactos con los responsables políticos, incluso con figuras del propio PSOE como Alberto Mayoral, no han dado fruto. Urones confiesa que su insistencia es tal que teme ser denunciada por «acoso telefónico» de tanto llamar a la Secretaría de Estado y a la Dirección General de Ordenación. «No puedo hacer nada más», le habría dicho el secretario de la directora general de Ordenación, sugiriendo que las puertas del diálogo están cerradas.

Los hechos son tan contundentes que incluso el Defensor del Pueblo, tras reunirse con la asociación, se «echó las manos a la cabeza» ante la documentación presentada. La recomendación de esta y otras instituciones ha sido clara: denunciar los hechos en la Fiscalía de Menores y en la de Personas con Discapacidad. La asociación ha decidido seguir este camino.

Mientras el Gobierno de Elma Saiz gestiona la crisis migratoria con la atención mediática en contra, el drama de las familias con hijos enfermos graves queda relegado a un segundo plano. Una realidad que, a pesar de estar documentada y avalada por instituciones, no parece encontrar eco ni voluntad política para una solución. Un verano de tensión que, para las familias de ASFACUME, es solo una muestra más de un calvario que dura ya demasiado tiempo.