Las familias acogidas a la CUME vuelven a alzar la voz para reclamar al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones una reforma que consideran imprescindible. Padres y madres que dependen de la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) denuncian que el actual sistema genera situaciones de desigualdad, inseguridad jurídica y dificultades económicas que complican todavía más el día a día de quienes ya afrontan una enfermedad grave dentro del núcleo familiar.
El colectivo ha dirigido sus reivindicaciones a la ministra Elma Saiz, a quien solicita una revisión de la normativa para garantizar que todas las familias puedan acceder y mantener la ayuda en igualdad de condiciones. Su principal objetivo es corregir las diferencias que, según denuncian, existen en la aplicación de la prestación dependiendo de la mutua, de la interpretación administrativa o incluso de la comunidad autónoma.
Las familias recuerdan que la finalidad de la CUME es permitir que uno de los progenitores reduzca su jornada laboral para atender de forma directa, permanente y continuada al menor enfermo sin sufrir una pérdida drástica de ingresos. Sin embargo, aseguran que la realidad dista mucho de ese objetivo y que numerosas personas encuentran obstáculos burocráticos que ponen en riesgo una prestación esencial para su estabilidad.
La incertidumbre económica se suma al impacto de la enfermedad
Las asociaciones de afectados explican que convivir con un cáncer infantil o con una enfermedad grave ya supone una enorme carga emocional y sanitaria. A ello se añade, según denuncian, la incertidumbre sobre la continuidad de una ayuda económica que consideran imprescindible para mantener los cuidados que requieren estos menores.
Las familias aseguran que las renovaciones periódicas, las diferencias de criterio entre entidades gestoras y las revisiones continuas provocan una situación de permanente preocupación. En muchos casos, afirman, deben aportar repetidamente informes médicos que acreditan patologías cuya gravedad resulta evidente y cuyo seguimiento ya realizan los especialistas sanitarios.
Esta situación, sostienen, obliga a dedicar tiempo y recursos a trámites administrativos cuando toda la atención debería centrarse en la recuperación del menor. Además, consideran que la inseguridad sobre el mantenimiento de la prestación dificulta la planificación económica de hogares que ya afrontan importantes gastos derivados de tratamientos, desplazamientos, medicamentos o adaptación de la vida laboral.
Las familias insisten en que la prestación CUME debe cumplir realmente con su finalidad de proteger a quienes necesitan reducir su actividad profesional para cuidar a un hijo gravemente enfermo, evitando interpretaciones restrictivas que terminan perjudicando a los beneficiarios.
Petición de una reforma para garantizar la igualdad
Uno de los principales mensajes trasladados a Elma Saiz es la necesidad de establecer criterios homogéneos para toda España. Según denuncian, actualmente existen diferencias significativas en la forma en que se interpreta la normativa, lo que puede provocar que situaciones prácticamente idénticas reciban respuestas diferentes.
Los afectados consideran que el acceso y mantenimiento de la ayuda no debería depender de interpretaciones cambiantes, sino de criterios claros y estables basados exclusivamente en la situación clínica del menor y en la necesidad real de cuidados continuados.
Asimismo, reclaman que las familias puedan disponer de mayor seguridad jurídica y que desaparezcan los procedimientos que consideran excesivamente burocráticos. A su juicio, quienes conviven con enfermedades graves no deberían verse obligados a demostrar una y otra vez circunstancias médicas perfectamente documentadas.
Las asociaciones también recuerdan que el objetivo de esta prestación siempre ha sido favorecer la conciliación y evitar que uno de los progenitores tenga que elegir entre mantener su empleo o proporcionar los cuidados que necesita su hijo. Por ello consideran que cualquier reforma debería reforzar precisamente ese principio de protección social.
Las familias piden diálogo con el Ministerio
El colectivo solicita abrir una vía de diálogo directa con el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones para abordar las modificaciones que consideran necesarias. Su intención es trasladar de primera mano las dificultades que viven cientos de familias y aportar propuestas que permitan mejorar el funcionamiento de la CUME.
Entre sus reivindicaciones figura la necesidad de reducir la carga administrativa, agilizar las resoluciones y garantizar que la prestación responda realmente a las necesidades de quienes cuidan diariamente de menores con enfermedades de especial gravedad.
Las familias subrayan que detrás de cada expediente existe una realidad especialmente compleja. Hospitalizaciones, tratamientos prolongados, controles médicos continuos y una dedicación prácticamente permanente forman parte de la rutina de muchos hogares, por lo que consideran imprescindible que la Administración adapte los procedimientos a esa realidad.
También defienden que una mayor estabilidad en la prestación contribuiría a reducir el estrés añadido que soportan los cuidadores principales y permitiría centrar todos los esfuerzos en la evolución clínica del menor.
Una reivindicación que busca mejorar la protección de los menores
Las familias insisten en que sus peticiones no persiguen ampliar privilegios, sino garantizar que la prestación por cuidado de menores con enfermedades graves cumpla plenamente la función para la que fue creada. Consideran que cualquier mejora del sistema repercutirá directamente en el bienestar de los niños y adolescentes que necesitan una atención constante durante largos periodos de tratamiento.
Por ese motivo, hacen un llamamiento a Elma Saiz para que impulse una revisión de la normativa que elimine desigualdades, simplifique los procedimientos y ofrezca mayor estabilidad a los beneficiarios.
Mientras esperan una respuesta del Gobierno, las asociaciones continúan defendiendo que la protección de los menores con enfermedades graves debe situarse entre las prioridades de las políticas sociales. A su juicio, garantizar que los progenitores puedan acompañar a sus hijos durante todo el proceso asistencial sin temor a perder una prestación económica constituye una medida de justicia social y de apoyo efectivo a quienes afrontan una de las situaciones más difíciles que puede vivir una familia.
La reivindicación de las familias de la CUME vuelve así a poner sobre la mesa el debate sobre la protección de los cuidadores y la necesidad de adaptar las prestaciones públicas a la realidad de las enfermedades graves infantiles. Los afectados confían en que sus demandas sean escuchadas y que el Ministerio avance hacia una reforma que aporte mayor seguridad, igualdad y estabilidad a miles de hogares españoles.
Respuesta del Ministerio
Por su parte, el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones anunció la ampliación de la prestación CUME (prestación para el cuidado de menores con cáncer u otra enfermedad grave) con un nuevo reglamento (norma que desarrolla la ley y detalla los requisitos) que suma patologías, reduce trámites y flexibiliza los requisitos. La ministra Elma Saiz trasladó la medida tras reunirse con las asociaciones de familias afectadas, dentro de un proceso de reforma que busca adaptar la ayuda a la realidad médica actual.
El nuevo reglamento actualizará el listado de enfermedades graves incorporando nuevas patologías que hasta ahora no estaban recogidas y dejará abierta la puerta a futuras ampliaciones mediante un mecanismo reglamentario. Así, el catálogo podrá seguir creciendo conforme avance el conocimiento científico sin necesidad de modificar la norma cada vez.
Además, se simplifican los procedimientos administrativos para las familias: se amplían los plazos de renovación y se mejora el sistema de prórrogas, de modo que los trámites se vuelvan menos recurrentes y más ágiles. La ministra ha insistido en que “la medicina evoluciona, la organización sanitaria evoluciona y las necesidades asistenciales también evolucionan”, y que el nuevo texto recoge esa realidad. En las próximas semanas veremos si el nuevo texto sirve de apoyo verdadero a estas familias y sus reivindicaciones.
