La sanidad pública andaluza ha iniciado la vía de urgencia para que cinco pacientes con piel de mariposa reciban la terapia génica en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Sobre la mesa hay 1,8 millones de euros y un nombre propio: Leo García.
EN 30 SEGUNDOS
- ¿Qué ha pasado? La Junta de Andalucía tramita por urgencia la compra de la terapia génica para la piel de mariposa por 1,8 millones de euros.
- ¿Dónde y quién? En el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, con cinco pacientes que recibirán el tratamiento.
- ¿Qué supone para los ciudadanos? El acceso a una terapia recientemente aprobada en Europa para una enfermedad rara, tras el caso de Leo.
Un compromiso que se convierte en trámite sanitario
La Junta de Andalucía ha puesto en marcha el procedimiento administrativo para adquirir el medicamento de terapia génica destinado a la epidermólisis bullosa, la enfermedad conocida como piel de mariposa. Lo hace por la vía de urgencia, un mecanismo que permite acortar los plazos cuando existe un impacto clínico directo sobre pacientes que no disponen de alternativas terapéuticas. La compra está valorada en 1,8 millones de euros.
El tratamiento se administrará en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, centro de referencia para patologías complejas en el sistema sanitario público andaluz. En total, serán cinco los pacientes que podrán acceder a la terapia, una cifra que incluye al pequeño Leo García y a otras cuatro personas que hasta ahora se encontraban a la espera.
La Consejería de Salud ya trabaja en la gestión del expediente para que el medicamento esté disponible. Según la información difundida por la Administración autonómica, la compra se tramita por un valor de 1,8 millones de euros y se enmarca en la ampliación del acceso iniciada tras el caso de Leo. El objetivo es que ninguna familia afectada quede fuera por falta de respuesta administrativa.
El compromiso político no es nuevo. En marzo de 2026, el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, se comprometió públicamente a garantizar la terapia génica después de que Europa aprobara el medicamento. El anuncio llegó tras la movilización social y mediática que generó la historia de Leo, que llegó incluso al Parlamento Europeo.
La terapia génica se ha convertido en la principal esperanza para pacientes con formas graves de la enfermedad. Hasta ahora, los cuidados se centraban en aliviar los síntomas y proteger la piel, una de las zonas más frágiles del cuerpo. El acceso a un tratamiento aprobado en Europa cambia el horizonte de los pacientes y de sus cuidadores.
El caso de Leo ha convertido la piel de mariposa en un asunto de agenda sanitaria, y ahora la respuesta llega en forma de expediente, presupuesto y plazos.
La tramitación de urgencia no implica una aprobación simbólica: supone que la Junta de Andalucía ya está movilizando recursos económicos y asistenciales para incorporar la terapia al sistema sanitario. En el Hospital Virgen del Rocío, los equipos clínicos trabajan con protocolos de alta complejidad que incluyen la coordinación entre farmacéuticos, especialistas y enfermería. Cada paciente con piel de mariposa requiere una atención multidisciplinar que empieza mucho antes de la administración del medicamento.
Qué supone la llegada de la terapia génica
La administración de la terapia génica en Sevilla no solo beneficiará a los pacientes ya identificados. También consolida al Hospital Virgen del Rocío como centro de referencia para tratamientos avanzados dentro del Servicio Andaluz de Salud. La concentración de estos procedimientos en un hospital de esta red permite optimizar los recursos y garantizar un seguimiento estrecho de cada caso.
El proceso asistencial incluye fases de preparación, administración y seguimiento posterior. Con la tramitación iniciada, la Consejería de Salud reduce la incertidumbre normativa y asistencial. La disponibilidad real del medicamento dependerá del cierre del expediente y de la logística farmacéutica.
La Lectura Andaluza
Lo que ocurre en el Virgen del Rocío tiene una lectura que va más allá de Sevilla. Andalucía vuelve a encontrarse ante un caso en el que la presión social y el relato humano aceleran una decisión sanitaria. La Junta de Andalucía ha escogido la vía de urgencia y ha puesto sobre la mesa un presupuesto de 1,8 millones de euros para cinco pacientes, lo que equivale a una inversión media de 360.000 euros por paciente. Son cifras poco habituales en el ámbito de las enfermedades raras.
Para las familias andaluzas que conviven con la piel de mariposa, la noticia implica pasar de la espera a un procedimiento administrativo con nombre, hospital y partida económica. Esa es la diferencia práctica entre un compromiso y un expediente. El caso de Leo ha ejercido como palanca, y ahora la sanidad pública andaluza responde con un mecanismo que podría replicarse para incorporar otras terapias de alta complejidad.
La proyección inmediata es la formalización de la compra y la posterior organización asistencial de los cinco tratamientos. El Hospital Virgen del Rocío de Sevilla tendrá que coordinar equipos, espacios y seguimiento clínico. Si el calendario administrativo se mantiene sin incidencias, la comunidad habrá convertido un caso viral en un hito de gestión sanitaria.
