El Senado ha aprobado por unanimidad una proposición de ley, presentada por el Grupo Parlamentario Popular (GPP), para ayudar a las familias que tienen a su cargo personas con enfermedades raras, sean menores o mayores de edad.
La iniciativa defendida en el pleno de la Cámara por la senadora popular, Salomé Pradas, insta al Gobierno modificar el artículo 42.1.c de la Ley General de la Seguridad Social para resolver el vacío legal que existe a la hora de la protección social a estas familias ya que, actualmente, la Seguridad Social no protege a la mayoría de padres o madres con hijos menores o mayores de edad con enfermedades raras.
De hecho, la acción protectora de la seguridad social comprende el cuidado de hijos menores afectados por cáncer o enfermedad grave, así como la reducción de la jornada de trabajo, pero no contempla a pacientes incapacitados mayores de edad, ni la gran mayoría de enfermedades raras.
«A día de hoy hay más de 6.000 patologías consideradas enfermedad rara. Empecemos la casa por sus cimientos, modifiquemos la Ley General de la Seguridad Social para que contemple específicamente la acción protectora para quienes han de cuidar de menores o incapaces afectados por enfermedades raras, durante los desplazamientos fuera del domicilio para someterse a un tratamiento o ensayo clínico, por más de 3 días», ha reclamado Pradas a todos los grupos parlamentarios.
Esta iniciativa, tal y como ha asegurado, «no tiene color político», es de la sociedad a quien tanto debemos y fruto de la labor diaria de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Así, la secretaria general del GPP ha explicado que son muchos los casos de madres y padres que, buscando una cura para sus hijos con enfermedad rara, tienen que solicitar un permiso no retribuido para poder desplazarse a otra provincia o al extranjero, por lo que dejan de percibir ingresos durante el tiempo que dure el tratamiento, ya que esta contingencia no está protegida por la Seguridad Social.
Además, ha recordado los datos facilitados por FEDER, que sitúan en un 50 por ciento el número de pacientes que tuvieron que desplazarse fuera de su provincia para iniciar una terapia o tratamiento y que, en muchos casos, les supone 5 o más viajes.
«Lamentablemente un 17 por ciento de pacientes con una enfermedad rara no pueden viajar por motivos económicos. «Ayudemos a los pacientes de enfermedades raras y sus familias, demos un paso al frente en apoyo de las miles de familias que no tienen respaldo suficiente para seguir mirando el futuro con esperanza», ha pedido a todos los senadores, al tiempo que ha mandado un mensaje de apoyo a «los padres coraje que luchan cada día por los hijos que sufren una enfermedad rara».
A continuación, la senadora por Castellón ha asegurado que esta reforma de la Ley de la Seguridad Social no podrá llegar al cien por cien de los pacientes con enfermedad rara, 3 millones de personas en España, ya que sólo el 20 por ciento de las más de 6.000 enfermedades raras que existen están siendo investigadas y únicamente un cinco por ciento tienen tratamiento.
APOYO DEL SENADO
Por otra parte, Pradas ha recordado que el Senado siempre ha tenido una especial atención con las enfermedades raras, y ha enumerado las distintas iniciativas puestas en marcha por la Cámara en distintas legislaturas. Asimismo, ha resaltado que FEDER ha elegido, durante muchos años, al Senado como sede para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En este sentido, ha mencionado la ‘Ponencia de Estudio’ creada en la VIII Legislatura para analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras; las comparecencias del presidente y la directora general de FEDER en la Comisión de Sanidad y Bienestar Social en la X Legislatura; así como las mociones aprobadas en la XII Legislatura a iniciativa de diferentes grupos parlamentarios.
Una vez finalizado el debate de la proposición de ley, el portavoz del Grupo Parlamentario Popular, Javier Maroto, junto a Pradas y a la portavoz del GPP en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad, Violante Tomás, han mantenido un encuentro con representantes de FEDER.
Durante la reunión, Maroto ha agradecido la labor diaria de FEDER y les ha trasladado el apoyo del Partido Popular a las familias que luchan día a día por el bienestar de sus hijos. Además, se ha comprometido a seguir impulsando el apoyo a las familias que tienen a su cargo personas con enfermedades raras.
