Asotrame lleva cinco meses tejiendo en Ourense una red de apoyo a pacientes de médula y de divulgación sobre la donación.
Cinco meses de convenio con el Hospital de Ourense
La Asociación Galega de Personas con Enfermedades Oncohematológicas, conocida como Asotrame, firmó hace unos cinco meses un convenio de cooperación con el Hospital de Ourense, el Complexo Hospitalario Universitario (CHUO) que atiende a la capital y su área sanitaria. Desde entonces ha ido sumando voluntarios, muchos de ellos ex pacientes, que acompañan a las personas recién diagnosticadas. El apoyo entre iguales se ha convertido en el eje de su trabajo en la provincia.
La última cita pública fue una charla divulgativa en la Asociación de Veciños Vistahermosa, en la propia ciudad. Allí, la trabajadora social de la entidad, Alba García, explicó que el acompañamiento va más allá de lo sanitario: «Nuestro papel con el paciente y con el familiar es acompañar a nivel emocional, laboral o social, porque la vida continúa, no se paraliza con la enfermedad».
Ese acompañamiento integral se articula en tres frentes: el emocional, el laboral, y el social. El programa de apoyo entre iguales conecta a personas recién diagnosticadas con voluntarios que ya han superado la enfermedad, de modo que el trasplante deje de ser una amenaza y pase a ser una etapa más. Hay calidad de vida después del proceso.
El otro objetivo es ampliar la base de donantes. Los requisitos para inscribirse en el Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO) son tener entre 18 y 40 años, pesar más de 50 kilos y gozar de buena salud. El trámite se resuelve con una pequeña extracción de sangre o un frotis salival. La barrera no está en el registro, sino en lo que la gente cree que ocurre después.
La desinformación frena más donaciones de médula que la compatibilidad: el miedo pesa más que la aguja.
La idea de que donar médula duele, de que hay que pasar por el quirófano o de que se toca la espalda sigue instalada en buena parte del imaginario colectivo. «Al final siempre se relaciona con un proceso muy doloroso, con una operación, y nada que ver. No van a abrir la espalda», aclara García. En el 95% de los casos compatibles las células madre se extraen mediante aféresis, un procedimiento similar a una donación de sangre que dura entre tres y cuatro horas. Solo en el 5% restante se recurre a una punción en las crestas ilíacas, sin tocar nunca la médula espinal ni la zona lumbar.
El muro de la desinformación
El registro español es una pieza de una maquinaria mayor. El REDMO se gestiona a través de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y del Ministerio de Sanidad, así que cada inscripción firmada en Ourense suma en una estadística estatal y acaba pesando en la búsqueda internacional de compatibles. Lo local y lo estatal comparten aquí la misma cuenta.
El problema es que la franja de edad que busca el registro es justo la que más se estrecha en una provincia envejecida como Ourense, donde el relevo generacional hace años que no compensa. Menos población joven significa menos candidatos y más dependencia de una divulgación que hay que repetir una y otra vez.
El mensaje que la asociación quiere instalar es sencillo de enunciar y difícil de extender: el trasplante es una alternativa real. «Queremos que vean que hay calidad de vida después de todo este proceso», insiste la trabajadora social.
El Laboratorio Gallego
La sanidad es uno de los terrenos donde el Parlamento de Galicia (la cámara unicameral de 75 diputados) mide con más frecuencia al PPdeG, que gobierna la Xunta de Galicia con mayoría absoluta desde 2009, frente al BNG y al PSdeG. El movimiento asociativo no forma parte de la disputa partidaria; lo que se dirime es cuánto sostiene lo público y cuánto se delega en el voluntariado. Entidades como Asotrame cubren el tramo emocional y laboral que la asistencia sanitaria, por diseño, no alcanza.
La lectura nacional está en el propio registro: el REDMO no entiende de comunidades autónomas y una inscripción en Ourense puede acabar salvando a un paciente en Murcia. Por eso las campañas que funcionan en Galicia se miran con atención en otras regiones, y por eso el envejecimiento del interior gallego, que el Instituto Galego de Estatística viene documentando año tras año, es también un asunto de política sanitaria estatal.
Queda una incógnita razonable. El modelo se sostiene sobre ex pacientes voluntarios y ese relevo no está garantizado en un territorio que pierde población. El siguiente paso, sin fechas cerradas, es ampliar la bolsa de voluntarios y multiplicar las charlas en asociaciones vecinales, la puerta más eficaz que ha encontrado la entidad para llegar a la franja de 18 a 40 años. La red se teje despacio, pero se teje.
Ficha del Caso
- El caso: Asotrame, asociación gallega de pacientes oncohematológicos, firmó hace cinco meses un convenio con el Hospital de Ourense y desde entonces acompaña a pacientes y divulga sobre donación de médula.
- Datos importantes: Donantes de 18 a 40 años, más de 50 kilos y buena salud. En el 95% de los casos la extracción es por aféresis (tres o cuatro horas); en el 5% restante, punción en las crestas ilíacas.
- Resumen: El apoyo entre iguales y la divulgación buscan elevar las inscripciones en el REDMO, un registro estatal en el que cada donante gallego cuenta para toda España.
